Váltás

Ez a blog - címének megfelelően - a PKU Egyesület lehetőségeiről szól. Szól azokról a lehetőségekről, amiket az egyesület kiaknázhat. Szól azokról a lehetőségekről, amiket az egyesület kiaknázott. És szól azokról a lehetőségekről, amiket elpuskázott.

Abban például, hogy 2010. elején az egyesület megalkotott egy adminisztrátori állást, nagyon sok lehetőség volt. Személy szerint abban a szerencsés helyzetben voltam, hogy e lehetőségek kiaknázását egészen közelről nézhettem (sőt asszisztálhattam) végig, hiszen az adminisztrátori munkakört kedves párom, Ildikó kapta meg. Sosem felejtem el az első komolyabb teendőjét, a 2010. évi tagsági adatlapok kiküldésének előestéjét, amikor is nem kevesebb, mint 820 postai levél lepte el az ágyunkat, ugyanis Ildikó ott ült neki borítékolni. Én csak csendben berzenkedtem, hogy ezt az internet-korszak idején valóban így kell csinálni?!

- Miért nem mennek ki ezek a levelek elektronikus formában? - kérdeztem Ildikót.

- Mert nincs hozzá webes felület és nincsenek e-mail címek - kaptam a gyors választ.

Mondta mindezt nekem, mint a férjének, és mint webprogramozónak, akinek akkoriban voltaképpen még semmi köze nem volt a PKU egyesülethez, és ha őszinte akarok lenni, nem is igazán akartam én egyesületi dolgokkal foglalkozni. Úgy voltam vele, ez a párom lelkesedése, csinálja, ha bevállalta.

Aztán néhány héttel később, a bónos levelek kiküldése okán ismét tengernyi boríték lepte el az ágyunkat. Mi tagadás, kezdett bosszantani a dolog. Nem a sok levéllel volt igazából bajom, hanem azok postaköltségével. Webprogramozóként azt látni, hogy újfent kiad egy civilszervezet 30-40 ezer forintot olyasmiért, amit a neten ingyen és gyorsabban meg lehet csinálni, hajhullás-közeli állapotot jelentett számomra. Egyszerűen nem tudtam tétlenül nézni ezt az állapotot...

...és már bele is csöppentem. Először csak egy levelező rendszer készült el a PKU.HU-ra. Majd nyárra megvalósult az első online tábori jelentkezési felület is, hogy a tagoknak se levélben kelljen kommunikálniuk. Októbertől már az aktuális hírek, információk is az egyesületi weboldalon jelentek meg. A tagoknak mindez tetszett, sorra jöttek a pozitív visszajelzések, és Erika is, Tamás is bátorítottak minket, azt jelezve, hogy jó, amit csinálunk. Ildikó a táborvezetői munkája mellett Mikulás ünnepséget, és Mikulás gyárat szervezett, pályázatokat kutatott fel, és adott be, és amikor épp nem csinált semmit, akkor is folyamatosan az egyesület lehetőségeiről ötletelt nekem.

2011-ben már volt elektronikus tagnyilvántartás, amit a patikák is láttak, sőt megvalósult az online bónos termékrendelési lehetőség is, melynek keretében azt is minden diétázó tag nyomon követhette, hogy hol tart a bónok felhasználásával.

A pozitív visszajelzések meg csak jöttek és jöttek, amitől Ildikónak és nekem pedig az ötleteink szárnyaltak egyre magasabbra és magasabbra, hogy aztán végül a szárnyalásnak a nagy zuhanás vessen véget.

Hibáztunk. Nem ismertük fel, hogy egy olyan lomha vezetésű egyesületet, mint amilyen a miénk, nem szabad ekkora sebességgel fejleszteni. Nem ismertük fel azt sem, hogy az egyesületünk csak nevében civil szervezet, valójában az egészségügy dolgozói túl nagy szerephez jutnak ebben a szervezetben, és ezek a szerepek egészen más érdekek képviseletét jelentik, mint amire a betegeknek ténylegesen szükségük van. És bár leírni is szégyellem, mert fáj, de nem ismertük fel az emberi gyarlóságot sem. Nem ismertük fel, hogy az eredményességet nem feltétlenül nézi az jó szemmel, aki csak vágyik rá, hogy hasonló eredményeket mondhasson a magáénak.

A pofon mindig akkor fáj a legjobban, amikor attól kapjuk, akit a barátunknak gondolunk. Erre nem lehet felkészülni, és ehhez nem lehet hozzászokni.

Tény: Ildikó adminisztrátori megbízatása a mai nappal véget ért. Kirúgattatták.

Azt, amit ő csinált az egyesületben, úgy gondolom, még sokáig fogjuk emlegetni. A többség - velem együtt - talán úgy fog rá visszagondolni, mint egy innovatív és nagyon sok változást, eredményt magában foglaló korszak meghatározó egyéniségére. És bizonyára megmarad a szűk kisebbség, aki majd mindenféle rágalmak terjesztésével fogja nyugtatni saját lelkiismeretét - ahogyan tette eddig is.

Ildikó, nagyon szépen köszönjük a munkádat! Folytasd elképzeléseid megvalósítását, immáron önállóan, de továbbra is a PKU-sok érdekében!

Hivatalosan még nem lehet tudni, hogy ki lesz Ildikó utódja, hiszen az egyesületet vezető tandem sem Ildikóval, sem pedig velem nem áll szóba, a széleskörű tájékoztatást pedig nem tartják fontos teendőnek. Ennek ellenére a dolgok jelenlegi állása szerint lesz utód. És ez mindenképpen jó hír. Ezúton is szeretnék az utódnak sok sikert kívánni a munkájához: ebben Ildikó is, és én is természetesen minden tőlünk telhető segítséget megadunk. Ugyanakkor óva intjük az utódot az önálló gondolkodástól! Ne akarjon semmit tudni, amit nem osztanak meg vele! Ne akarjon újítani, és ne ötleteljen! Ne vegyen észre olyan dolgokat, amikre nem hívják fel a figyelmét! Tegye, amit megengednek neki, és semmi többet! Ellenkező esetben az ő neve is rövid időn belül felkerül azon tucatnyi másik név mellé, akik az elmúlt bő tíz évben komolyan gondolták, hogy itt létjogosultsága van a kezdeményező szerepnek.

Dobozdíj és közgyógykeret

Az utóbbi hetekben sokakkal sokat beszélgettünk arról, hogy a amíg az egyesületen belül nincs meg a támogatott elszántság a jelenlegi trend megfordítására, addig az egyesület folyamatosan ürül ki, lehetőségei kopnak, vonzereje sorvad, korábbi vívmányai odavesznek.

Amikor tételes listát készítünk ezekről a veszteségekről, könnyen megfeledkezhetünk egy jószerével a háttérben működő, kevésbé látványos egyesületi szerepvállalásról, történetesen a dobozdíjtámogatásról, ami ha nem létezne, havi szinten valószínűleg jelentős kiadást okozna sok diétázó számára. Tekintsük hát át, miről is van szó!

Mint az köztudott, a gyógyszertárakból megvásárolt termékek után ún. dobozdíjat kell fizetni, melynek összege dobozonként jelenleg 300 Ft. Ez az aktuálisan érvényes jogszabályok szerint nem csak a gyógyszerekre, hanem a tápszerekre is érvényes. Tekintve, hogy a klasszikus fenilketonuria kezelésének szerves részét képezi a rendszeres tápszerfogyasztás, így PKU-sként életkortól függően minden diétázó révén havonta kb. 3-6000 Ft-nyi dobozdíj kerül az államkasszába (miközben természetesen az állam az egészségügyi ellátórendszeren keresztül nagyságrendekkel nagyobb kiadást könyvel el betegenként a tápszerek árának támogatásával).

Fenti dobozdíjak azonban jellemzően nem a diétázók (vagy szüleik) zsebéből kerül az államkasszába, aminek két oka is lehet.

Egyrészt 18 éves kor alatt gyakorlatilag alanyi jogon jár az a közgyógykártya, melynek felhasználásával az állam által rendszeres időközönként feltöltött pénzügyi keret terhére az aktuálisan fizetendő dobozdíj összege a patikákban levonatható.

Másrészt, mivel 18 éves kor felett a helyi önkormányzat anyagi lehetőségein múlik, hogy biztosít-e a diétázó számára közgyógykártyát vagy sem (és a gyakorlat szerint inkább nem, mint igen), így a közgyógykártyával nem rendelkező nagykorú diétázók esetén a Magyarországi PKU Egyesület fizetheti ki az érintettek helyett a dobozdíjat. Ennek feltétele, hogy a tápszereket a diétázó az egyesülettel szerződött két patika valamelyikétől kell, hogy megrendelje (ezek a budapesti Dorottya patika illetve a szegedi Kabay patika). E patikák az egyesület tagjaitól nem kérnek dobozdíjat, amikor a tápszereket átadják (vagy vidékre kipostázzák), hanem az egyesületnek számlázzák le azt.

Az így működő rendszer minden szereplő részéről megfontolt hozzáállást vár el, ellenkező esetben a rendszer működőképessége kerül veszélyeztetésre. Mit értünk ezalatt?

A diétázók részéről elvárható az a magatartás, hogy amennyiben ő maga rendelkezik közgyógykártyával, akkor ne az egyesülettel fizettesse meg a dobozdíjat, mondván "a közgyógykeretem jó lesz másra is". Elnézést az erős kifejezésért, de ez véleményem szerint rendkívül inkorrekt eljárás. Az ilyen, és ehhez hasonló hozzáállásnak az lehet a közvetett következménye, hogy az egészségügyi ellátó rendszer üzemeltetője adminisztratív úton újraszabályozza a közgyógykeret felhasználásának lehetőségeit, és előírja, hogy az csak és kizárólag a PKU kezelésében nélkülözhetetlen tápszerekre lesz fordítható - mint ahogyan már most is lehet hallani ehhez hasonló hangokat. Arról nem is beszélve, hogy az egyesület véges anyagi lehetőségeinek ilyen módon történő, indokolatlan "megcsapolása" szintén a jelenlegi támogatási rendszer forrását veszélyezteti.

A patikák részéről külön odafigyelést igényel, hogy valóban csak nagykorú egyesületi tag esetén számlázzák a dobozdíjat az egyesületnek, vagyis minden egyes tápszer kiadása előtt nekik ellenőrizni kell, hogy a diétázó valóban tagja-e az egyesületnek. Ehhez a folyamatosan frissülő aktuális taglistát az egyesület a patikák rendelkezésére bocsátja.

Az egyesület részéről pedig nélkülözhetetlen a folyamatos és többirányú kommunikáció arról (is), hogy a diétázók miként részesülhetnek dobozdíjtérítésben: közgyógykártyával vagy egyesületi támogatással.

Fentiek tanulsága tehát véleményem szerint a következő:

1. Akinek van közgyógykártyája, használja azt a dobozdíjak kifizetésekor - minden diétázó lesz egyszer nagykorú, amikor már nem lesz közgyógykártyája: ekkor bizony jól fog jönni, ha a kompenzációs rendszer is megéri ezt az életkort! Ne tedd tönkre!

2. Akinek nagykorúsága mellett nincs közgyógykártyája, annak pusztán a dobozdíjkompenzáció miatt is érdemes egyesületi taggá válnia. Élj a lehetőséggel!