Váltás

Ez a blog - címének megfelelően - a PKU Egyesület lehetőségeiről szól. Szól azokról a lehetőségekről, amiket az egyesület kiaknázhat. Szól azokról a lehetőségekről, amiket az egyesület kiaknázott. És szól azokról a lehetőségekről, amiket elpuskázott.

Abban például, hogy 2010. elején az egyesület megalkotott egy adminisztrátori állást, nagyon sok lehetőség volt. Személy szerint abban a szerencsés helyzetben voltam, hogy e lehetőségek kiaknázását egészen közelről nézhettem (sőt asszisztálhattam) végig, hiszen az adminisztrátori munkakört kedves párom, Ildikó kapta meg. Sosem felejtem el az első komolyabb teendőjét, a 2010. évi tagsági adatlapok kiküldésének előestéjét, amikor is nem kevesebb, mint 820 postai levél lepte el az ágyunkat, ugyanis Ildikó ott ült neki borítékolni. Én csak csendben berzenkedtem, hogy ezt az internet-korszak idején valóban így kell csinálni?!

- Miért nem mennek ki ezek a levelek elektronikus formában? - kérdeztem Ildikót.

- Mert nincs hozzá webes felület és nincsenek e-mail címek - kaptam a gyors választ.

Mondta mindezt nekem, mint a férjének, és mint webprogramozónak, akinek akkoriban voltaképpen még semmi köze nem volt a PKU egyesülethez, és ha őszinte akarok lenni, nem is igazán akartam én egyesületi dolgokkal foglalkozni. Úgy voltam vele, ez a párom lelkesedése, csinálja, ha bevállalta.

Aztán néhány héttel később, a bónos levelek kiküldése okán ismét tengernyi boríték lepte el az ágyunkat. Mi tagadás, kezdett bosszantani a dolog. Nem a sok levéllel volt igazából bajom, hanem azok postaköltségével. Webprogramozóként azt látni, hogy újfent kiad egy civilszervezet 30-40 ezer forintot olyasmiért, amit a neten ingyen és gyorsabban meg lehet csinálni, hajhullás-közeli állapotot jelentett számomra. Egyszerűen nem tudtam tétlenül nézni ezt az állapotot...

...és már bele is csöppentem. Először csak egy levelező rendszer készült el a PKU.HU-ra. Majd nyárra megvalósult az első online tábori jelentkezési felület is, hogy a tagoknak se levélben kelljen kommunikálniuk. Októbertől már az aktuális hírek, információk is az egyesületi weboldalon jelentek meg. A tagoknak mindez tetszett, sorra jöttek a pozitív visszajelzések, és Erika is, Tamás is bátorítottak minket, azt jelezve, hogy jó, amit csinálunk. Ildikó a táborvezetői munkája mellett Mikulás ünnepséget, és Mikulás gyárat szervezett, pályázatokat kutatott fel, és adott be, és amikor épp nem csinált semmit, akkor is folyamatosan az egyesület lehetőségeiről ötletelt nekem.

2011-ben már volt elektronikus tagnyilvántartás, amit a patikák is láttak, sőt megvalósult az online bónos termékrendelési lehetőség is, melynek keretében azt is minden diétázó tag nyomon követhette, hogy hol tart a bónok felhasználásával.

A pozitív visszajelzések meg csak jöttek és jöttek, amitől Ildikónak és nekem pedig az ötleteink szárnyaltak egyre magasabbra és magasabbra, hogy aztán végül a szárnyalásnak a nagy zuhanás vessen véget.

Hibáztunk. Nem ismertük fel, hogy egy olyan lomha vezetésű egyesületet, mint amilyen a miénk, nem szabad ekkora sebességgel fejleszteni. Nem ismertük fel azt sem, hogy az egyesületünk csak nevében civil szervezet, valójában az egészségügy dolgozói túl nagy szerephez jutnak ebben a szervezetben, és ezek a szerepek egészen más érdekek képviseletét jelentik, mint amire a betegeknek ténylegesen szükségük van. És bár leírni is szégyellem, mert fáj, de nem ismertük fel az emberi gyarlóságot sem. Nem ismertük fel, hogy az eredményességet nem feltétlenül nézi az jó szemmel, aki csak vágyik rá, hogy hasonló eredményeket mondhasson a magáénak.

A pofon mindig akkor fáj a legjobban, amikor attól kapjuk, akit a barátunknak gondolunk. Erre nem lehet felkészülni, és ehhez nem lehet hozzászokni.

Tény: Ildikó adminisztrátori megbízatása a mai nappal véget ért. Kirúgattatták.

Azt, amit ő csinált az egyesületben, úgy gondolom, még sokáig fogjuk emlegetni. A többség - velem együtt - talán úgy fog rá visszagondolni, mint egy innovatív és nagyon sok változást, eredményt magában foglaló korszak meghatározó egyéniségére. És bizonyára megmarad a szűk kisebbség, aki majd mindenféle rágalmak terjesztésével fogja nyugtatni saját lelkiismeretét - ahogyan tette eddig is.

Ildikó, nagyon szépen köszönjük a munkádat! Folytasd elképzeléseid megvalósítását, immáron önállóan, de továbbra is a PKU-sok érdekében!

Hivatalosan még nem lehet tudni, hogy ki lesz Ildikó utódja, hiszen az egyesületet vezető tandem sem Ildikóval, sem pedig velem nem áll szóba, a széleskörű tájékoztatást pedig nem tartják fontos teendőnek. Ennek ellenére a dolgok jelenlegi állása szerint lesz utód. És ez mindenképpen jó hír. Ezúton is szeretnék az utódnak sok sikert kívánni a munkájához: ebben Ildikó is, és én is természetesen minden tőlünk telhető segítséget megadunk. Ugyanakkor óva intjük az utódot az önálló gondolkodástól! Ne akarjon semmit tudni, amit nem osztanak meg vele! Ne akarjon újítani, és ne ötleteljen! Ne vegyen észre olyan dolgokat, amikre nem hívják fel a figyelmét! Tegye, amit megengednek neki, és semmi többet! Ellenkező esetben az ő neve is rövid időn belül felkerül azon tucatnyi másik név mellé, akik az elmúlt bő tíz évben komolyan gondolták, hogy itt létjogosultsága van a kezdeményező szerepnek.

Dobozdíj és közgyógykeret

Az utóbbi hetekben sokakkal sokat beszélgettünk arról, hogy a amíg az egyesületen belül nincs meg a támogatott elszántság a jelenlegi trend megfordítására, addig az egyesület folyamatosan ürül ki, lehetőségei kopnak, vonzereje sorvad, korábbi vívmányai odavesznek.

Amikor tételes listát készítünk ezekről a veszteségekről, könnyen megfeledkezhetünk egy jószerével a háttérben működő, kevésbé látványos egyesületi szerepvállalásról, történetesen a dobozdíjtámogatásról, ami ha nem létezne, havi szinten valószínűleg jelentős kiadást okozna sok diétázó számára. Tekintsük hát át, miről is van szó!

Mint az köztudott, a gyógyszertárakból megvásárolt termékek után ún. dobozdíjat kell fizetni, melynek összege dobozonként jelenleg 300 Ft. Ez az aktuálisan érvényes jogszabályok szerint nem csak a gyógyszerekre, hanem a tápszerekre is érvényes. Tekintve, hogy a klasszikus fenilketonuria kezelésének szerves részét képezi a rendszeres tápszerfogyasztás, így PKU-sként életkortól függően minden diétázó révén havonta kb. 3-6000 Ft-nyi dobozdíj kerül az államkasszába (miközben természetesen az állam az egészségügyi ellátórendszeren keresztül nagyságrendekkel nagyobb kiadást könyvel el betegenként a tápszerek árának támogatásával).

Fenti dobozdíjak azonban jellemzően nem a diétázók (vagy szüleik) zsebéből kerül az államkasszába, aminek két oka is lehet.

Egyrészt 18 éves kor alatt gyakorlatilag alanyi jogon jár az a közgyógykártya, melynek felhasználásával az állam által rendszeres időközönként feltöltött pénzügyi keret terhére az aktuálisan fizetendő dobozdíj összege a patikákban levonatható.

Másrészt, mivel 18 éves kor felett a helyi önkormányzat anyagi lehetőségein múlik, hogy biztosít-e a diétázó számára közgyógykártyát vagy sem (és a gyakorlat szerint inkább nem, mint igen), így a közgyógykártyával nem rendelkező nagykorú diétázók esetén a Magyarországi PKU Egyesület fizetheti ki az érintettek helyett a dobozdíjat. Ennek feltétele, hogy a tápszereket a diétázó az egyesülettel szerződött két patika valamelyikétől kell, hogy megrendelje (ezek a budapesti Dorottya patika illetve a szegedi Kabay patika). E patikák az egyesület tagjaitól nem kérnek dobozdíjat, amikor a tápszereket átadják (vagy vidékre kipostázzák), hanem az egyesületnek számlázzák le azt.

Az így működő rendszer minden szereplő részéről megfontolt hozzáállást vár el, ellenkező esetben a rendszer működőképessége kerül veszélyeztetésre. Mit értünk ezalatt?

A diétázók részéről elvárható az a magatartás, hogy amennyiben ő maga rendelkezik közgyógykártyával, akkor ne az egyesülettel fizettesse meg a dobozdíjat, mondván "a közgyógykeretem jó lesz másra is". Elnézést az erős kifejezésért, de ez véleményem szerint rendkívül inkorrekt eljárás. Az ilyen, és ehhez hasonló hozzáállásnak az lehet a közvetett következménye, hogy az egészségügyi ellátó rendszer üzemeltetője adminisztratív úton újraszabályozza a közgyógykeret felhasználásának lehetőségeit, és előírja, hogy az csak és kizárólag a PKU kezelésében nélkülözhetetlen tápszerekre lesz fordítható - mint ahogyan már most is lehet hallani ehhez hasonló hangokat. Arról nem is beszélve, hogy az egyesület véges anyagi lehetőségeinek ilyen módon történő, indokolatlan "megcsapolása" szintén a jelenlegi támogatási rendszer forrását veszélyezteti.

A patikák részéről külön odafigyelést igényel, hogy valóban csak nagykorú egyesületi tag esetén számlázzák a dobozdíjat az egyesületnek, vagyis minden egyes tápszer kiadása előtt nekik ellenőrizni kell, hogy a diétázó valóban tagja-e az egyesületnek. Ehhez a folyamatosan frissülő aktuális taglistát az egyesület a patikák rendelkezésére bocsátja.

Az egyesület részéről pedig nélkülözhetetlen a folyamatos és többirányú kommunikáció arról (is), hogy a diétázók miként részesülhetnek dobozdíjtérítésben: közgyógykártyával vagy egyesületi támogatással.

Fentiek tanulsága tehát véleményem szerint a következő:

1. Akinek van közgyógykártyája, használja azt a dobozdíjak kifizetésekor - minden diétázó lesz egyszer nagykorú, amikor már nem lesz közgyógykártyája: ekkor bizony jól fog jönni, ha a kompenzációs rendszer is megéri ezt az életkort! Ne tedd tönkre!

2. Akinek nagykorúsága mellett nincs közgyógykártyája, annak pusztán a dobozdíjkompenzáció miatt is érdemes egyesületi taggá válnia. Élj a lehetőséggel!

A kommunikációról

Múlt heti bejegyzésemben - mint már oly sokszor - ismét az egyesületen belüli kommunikáció hiányát nehezményeztem. E hiányosság többszintű: egyrészt az elnökségen belül is problémás, hiszen rendre nem érkeznek válaszok felvetésekre, másrészt a tagok irányába is deficites, ami az utóbbi hetekben megfogalmazódott kérdésekben érhető tetten.

A probléma első részének kezelésére javasoltam az elnökségen belüli szerepkörök rendezését, vagyis hogy minden elnökségi tagnak legyen saját feladatköre - ha úgy tetszik, minden egyes területnek felelőse. Ebben az esetben a különféle kérdések és felvetések személyhez címezhetőek lennének, és talán kevésbé vesznének ez a sokadalomban.

Nézzük most a probléma másik felét: hogyan lehetne elérni, hogy a tagok sokkal informáltabbak lehessenek egyesületi kérdésekben?

Természetesen részben erre is megoldást jelenthet a konkrét feladatkör ellátásához kötött elnökségi szerepvállalás megvalósítása, hiszen ha minden elnökségi tagnak megvan a tagok által is ismert saját területe, akkor az ehhez kapcsolódó kérdések a tagok által is célirányosan feltehetőek, akár nyilvánosan, az egyesület honlapján keresztül is - mint ahogyan a válaszok is ott maradhatnának a későbbi olvasók számára.

Ám teljesen jogos elvárás a tagság részéről, hogy legyen lehetőség "passzív módon" is informálódni - vagyis a nagyobb érdeklődésre számot tartó dolgokról ne csak egy-egy kérdésfelvetés eredményeként lehessen ismeretekhez jutni. Vélhetően éppen ezen igény megnyilvánulásaként értelmezhető, hogy a tagság több alkalommal is követeli az évek óta meg nem jelent PKU Újság újabb számait.

Miért nincs PKU Újság?

A válasz rendkívül egyszerű: nincs mivel megtölteni. Éppen erről vallott nemrégiben Fodor Marcsi a saját blogjában. Az újságot akkor tudja bárki is elkészíteni, ha van hozzá tartalom. Ha megvan a tartalom, akkor már lehet szerkeszteni, korrektúrázni, illusztrálni, tördelni, sokszorosítani, postázni. De ha nincs tartalom, akkor mit szerkesszen, korrektúrázzon, illusztráljon, sokszorosítson és postázzon az, aki ezt felvállalja?!

Miért nincs tartalom?

Hát éppen azért, mert nincs kommunikáció!

Egy ország közügyeiről akkor lehet a sajtón keresztül tájékozódni, ha

1. rendszeresen jelennek meg sajtóközlemények (az egyértelműség kedvéért: ezeket az információ birtokosai adják ki), melyeket aztán az újságírók meg tudnak írni, illetve tudnak kommentálni, elemezni, értelmezni...

2. léteznek sajtótájékoztatók, ahol az újságírók által feltett kérdésekre válaszok kaphatóak;

3. van mód arra, hogy a döntéshozóktól alkalmanként interjút kérjenek, így az összegyűlt kérdések mélyrehatóbban áttekinthetőek, körüljárhatóak.

Ez természetesen egy egyesület életében sem működik másképp. A PKU.HU oldalt egyebek mellett éppen azért turbóztuk fel 2010. őszén, hogy a "sajtóközlemények" megjelenésének legyen tere. A honlapon további lehetőséget jelenthet a későbbiekben, ha a leendő felelős elnökségi tagokhoz majdan közvetlen kérdéseket lehet intézni.

Ám az interjúkészítéshez ember kell. Értelemszerűen leginkább újságíró, hiszen kérdezni tudni kell - nagyon! De újságíró hiányában is mindenképp szükséges, hogy a kérdező rendelkezzék az adott témában némi előismerettel és tapasztalattal, hiszen ellenkező esetben az egész interjúnak semmi értelme.

Pedig, házunk táján szétnézve is de sok jó interjút lehetne készíteni! Csak néhány felvetés a fejemben lévő ötletekből:

1. Götz Ancsa, Rákos Balázs - a tagsági jelentkezések kezelői:

• Mik az idei tagsági jelentkezések tapasztalatai?
• Sikerült-e a tagság számára megfelelően kommunikálni a megváltozott tagsági jelentkezési feltételeket, illetve a tagdíj változásait?
• Mik azok a dolgok, amik tipikus hibának számítanak a tagsági jelentkezések során?

2. Farsang Krisztián, Varga Balázs - a 2012. évi nagytábor szervezői:

• Hogy áll az idei tábor szervezése?
• Mi az idei helyszín különleges vonzereje?
• Mik azok a programok, amiket a korábbi táborokból meg kívánnak tartani?
• Milyen újdonságokra lehet számítani?

3. Kiss Erika - az egyesület szellemi irányítója:

• Milyen pénzügyi évet tudhatunk magunk mögött?
• Milyen bevételekre tett szert a tavalyi évben az egyesület?
• Kik a támogatóink?
• Milyen anyagi lehetőségeink vannak az idei évre nézve?
• Hogyan összegezhetőek a tavalyi nemzetközi PKU-s konferenciák tapasztalatai?
• Milyen lehetőségeket lát az egyéb országok PKU egyesületeivel való együttműködésre?
• Hol tart a Kuvan-program?
• Milyen a kapcsolat a budapesti és a szegedi gondozóközpont között az ottani személyi változások után?
• Hogy alakult a felnőttgondozás kérdése a tavaly év végi hírek után?

4. Simon Erika - dietetikus:

• Milyen újszerű, aktuális észrevételei vannak a gondozottak diétázásával kapcsolatban?
• Vannak-e olyan új, vagy éppen újonnan "felfedezett" termékek a piacon, amik érdekesek lehetnek a diétázók számára?
• Mik a jellemző "hibák" a diéta tartásában?
• Hogyan értékeli a vérminta-küldési hajlandóságot?
• Mi az, amiben az egyesületi kommunikáció segítheti a diétázás tökéletesítését?

5. Gyapjasné Ferenczi Edit - a galaktozémiások vezetője:

• Hogyan értékeli a galaktozémiások helyzetét az egyesületen belül?
• Mi az, amiben az egyesület számukra segítséget jelent?

6. Erni Ildikó - pszichológus:

• Miért hasznos a kontrollvizsgálatok alkalmával felkeresni a pszichológust?
• Vannak-e tipikus problémák, melyekkel az utóbbi időben szembesült?
• Mennyire együttműködőek a pszichológussal a diétázók, illetve a szülők?
• Miben más diétázók pszichológusaként tevékenykedni, mint egy kevésbé speciális területen?

7. Varga István, Farsang István - az egyesület alapítói, első vezetői:

• Mik voltak az egyesület "korai" éveinek legfontosabb vívmányai?
• Hogyan látják az egyesület jelenét?
• Milyen lehetőségeket és veszélyeket látnak a jövőre vonatkozóan?
• Mi az, amit a tapasztalataik alapján mindenképpen javasolnának az egyesület jelenlegi vezetőinek?

8. dr. Szőnyi László - az alapítvány kuratóriumának elnöke:

• Mi az alapítvány szerepe? mi a kapcsolat az egyesület és az alapítvány között?
• Kik azok, akikkel az egyesület részéről együtt tud dolgozni?
• Hogyan alakultak a tavalyi évben az alapítvány pénzügyei?
• Mire fordította az alapítvány a bevételeit?
• Milyen kampánystratégiát javasolna az SzJA 1%-os bevételek növelésére?

9. 1-2 éves PKU-sok szülei, kamasz PKU-sok szülei, fiatal felnőtt PKU-sok:

• Mik a korosztályra jellemző aktuális kihívások a számukra?
• Mi az, amiben az egyesület a leginkább segítséget jelentett az utóbbi időben?
• Mi az, amiben több segítségre vagy lehetőségre számítanának az egyesület részéről?

Azt gondolom, ezek a témák a tagság többsége számára is érdeklődésre tarthatnak számot. De lehet, - már megint! - túlságosan elragadott a fantáziám. Pedig őszintén érdekel, ki mennyi racionalitást lát abban, hogy az idén - egyesületi szinten - belekezdjünk egy interjúsorozatba, akár a fenti lista ötletei alapján, akár újabbakkal kiegészítve azt!

Elnök és elnökség

"Az elnökség 9-13 tagú, elnökből, 2 elnökhelyettesből, titkárból, és további 5-9 tagból áll" - mondja az alapszabály. De kinek mi a feladata? Olvashatunk ugyan arról, hogy az elnökhelyettes az elnök akadályozatása esetén vagy megbízása alapján helyettesíti az elnököt. Továbbá az is megtalálható benne, hogy az elnökségi tagok részt vesznek az egyesület feladatainak meghatározásában...

De ez mind csak "rizsa", vagyis olyan általánosságok, melyekre konkrét munkát építeni, és azt számon kérni nagyon nehéz. Gondoljunk csak bele néhány dologba:

1. Ezek szerint ha az elnök nincs akadályoztatva és nem is bízza meg önmaga helyettesítésével az elnökhelyettest, akkor ez utóbbi vajon semmi konkrét feladattal nem rendelkezik? Akkor minek van, ráadásul mindjárt kettő is?

2. Ha az elnökség úgynevezett "további" tagjai feladatkör szempontjából nem különböznek egymástól, akkor mi az ő személyes felelősségük az elnökségen belül?

3. Ha sem az elnökhelyetteseknek, sem a további tagoknak nincsenek számonkérhető feladataik, akkor ezek szerint minden dolog napi szintű koordinálása és felügyelete az elnökre hárul?

Továbbá elsiklottunk egy "apróság" felett: az alapszabály szerint a napi ügyintézés tevékenysége az egyesületi titkár feladata. Ám egyesületi titkár 2005. óta nem is létezik.

Értelemszerűen egy kellőképpen dinamikus elnökség az alapszabály biztosította laza szerepeket meglehetősen hatékonyan ki tudja használni - azzal a veszéllyel, hogy hatásköri súrlódások keletkezhetnek. Nyilvánvalóan az alapszabály keletkezésének idejében ez teljesen jó volt, hiszen az egyesület vezetőit szoros barátság kötötte egymáshoz, és ennek okán egyfelé húztak. A "krónikák" tanúsága szerint szaladt is a szekér: a megoldandó feladatok sorra kipipálásra kerülhettek.

Ám ugyanezen laza szerepmeghatározás okán egy - bocsánat a kifejezésért - "lusta" (tehát nem kezdeményező) elnökség tökéletes vegetációba is sodorhatja az egyesületet: a kellő feladatkörök meghatározásának hiányában a "további" elnökségi tagok minden irányítást az elnöktől várnak. Ha viszont az elnök - teljesen mindegy, hogy miért -, nem teríti kellő lendülettel a feladatokat, akkor a meglévő kevéske kis dinamizmus is megszűnik. Ebben az esetben két dolog történhet:
-vagy lesz egy ember (akár maga az elnök, akár bárki más), aki egymaga viszi a vállán a teljes egyesületet
-vagy a meglévő rendszert csak a saját tehetetlensége mozgatja tovább, teljesen kontrolálatlanul.

Bármelyik változat is következik be e két utóbbi közül, mindkettőnek van egy fontos velejárója: NINCS KOMMUNIKÁCIÓ - sem egymással, sem kifelé.

Molnár Timi "Felkeltem" című írása kiválóan rávilágít erre a hibajelenségre: jelenleg valóban nincs kommunikáció. Azt tanácsolja: beszélgessünk, eszmecseréljünk. Ám az, hogy nincs kommunikáció, csupán tünet - egy hibásan működő rendszer egyik leglátványosabb tünete. Ezt bizonyítja az is, hogy hiába került megalkotásra a honlapon a kizárólag elnökségi tagok számára elérhető "Elnökségi fórum", a fórum pár hét után - jó néhány megválaszolatlan kérdés mellett - gyakorlatilag teljesen behalt. Ahhoz, hogy a kommunikáció elindulhasson, szükségszerű a szerepeket tisztázni!

Véleményem szerint ennek fontos mérföldköve lehet, ha például az elnökségi tagok "pozícióját" feladatkörrel párosítjuk. Valami ilyesmire gondolok:

• Elnök: az egyesület jogi értelemben vett egyszemélyi felelőse, a feladatok főkoordinátora.

• 1. alelnök: honlapért, kommunikációért, tagnyilvántartásért felelős alelnök, szükség esetén az elnök helyettesítője.

• 2. alelnök: pénzügyekért, az egyesület gazdálkodásáért felelős alelnök.

További elnökségi tagok:

• a tagsággal való kapcsolattartásért felelős elnökségi tag

• az egészségügyi ellátórendszerrel való kapcsolattartásért felelős elnökségi tag

• társszervezetekkel való kapcsolattartásért felelős elnökségi tag

• az egyesületi rendezvényeket koordináló elnökségi tag

• a nemzetközi kapcsolatokért felelős elnökségi tag

• pályázatokért felelős elnökségi tag

• támogatókkal való kapcsolattartásért felelős elnökségi tag

• az alapítványért felelős elnökségi tag

• 1%-os kampányért felelős elnökségi tag

• stb.

Természetesen nem azért fontos a cím, mert jól mutat az önéletrajzban. Ha minden elnökségi tagnak van címe, akkor például egy elnökségi ülésen megjelenni majd nem annyit fog jelenteni, hogy passzívan üldögélve meghallgatjuk az elnöki beszámolót, esetleg néhányat még szavazgatunk is, hanem minden felelősnek kötelessége lesz beszámolni az előző hónapokban végzett munkájáról és eredményeiről. Értelemszerűen ezek a feladatok sem egyszemélyes feladatok: minden elnökségi tag összegyűjthet maga köré egy kisebb csapatot, akikkel együtt tud dolgozni. Erre a weblapunk is gond nélkül biztosíthat felületet, például olyan formában, hogy minden felelős elnökségi tag ott megjelenítheti az éppen aktuális válaszát a "Miben tudok segíteni?" kérdésre. Akár a fent vázolt feladatok mindegyikére létrehozható egy-egy fórum, ahol az adott téma iránt érdeklődők megvitathatják elképzeléseiket.

A fenti címeket nem feltétlenül az alapszabályban kell deklarálni, hiszen e címek az aktuális feladatokhoz igazodva meglehetősen gyorsan változhatnak. Ám egy alaposan végiggondolt Szervezeti és Működési Szabályzatnak már része lehet, hiszen az SzMSz módosítása lényegesen egyszerűbb kérdésként is definiálható, mint az alapszabályi módosítás.

Újítani szeretnék!

Tegnap arról írtam, hogy mindenkinek magának kell megtalálnia a saját szerepét illetve feladatát az egyesületen belül, melyhez ugyan az egyesület vezetése adhat tanácsokat és ötleteket, de direkt irányításra nem érdemes várni. Helyette inkább indulj ki a személyes készségeidből és érdeklődési körödből, illetve használd a kreativitásod. Továbbá keress olyan embereket, akik szintén hasonló érdeklődéssel bírnak.

Szabadjon e tekintetben most saját példámmal előhozakodni. Számomra jelenleg az egyesületen belüli prioritást az Alapszabály megújítása illetve a Szervezeti és Működési Szabályzat megalkotása jelenti. Gyakorlatilag folyamatosan azon jár az agyam, hogy mi az a sok minden, amit ezen új dokumentumokba bele kell foglalni ahhoz, hogy a mostaninál lényegesen hatékonyabban működhessen az egyesület.

Azt, hogy mi is a baj a mostani Alapszabállyal, az Ébresztő című írásomban konkrét példákkal alátámasztva már összegyűjtöttem. Az ott vázolt problémák külön-külön is indokolják, hogy a munkának nekigyűrkőzzünk.

E jelentős feladat megoldásához nagyon szívesen látom mindenkinek a segítségét, aki úgy érzi, hogy a sok aktuális teendő közül éppen ebben szeretne részt venni. Az előkészítő munkálatok részeként az alábbiakat tartom első lépésként fontosnak:

1. Az egyesületi törvény (1989. évi II. törvény) alapos áttekintése.
2. A saját alapszabályunk alapos ismerete, módosítandó részeinek feltárása.
3. Néhány más egyesület alapszabályának és SzMSz-ének összegyűjtése, az ötletadóként használható változatok példaértékű részleteinek kiemelése.

A téma folytatásaként a leendő alapszabályunkkal kapcsolatos elképzeléseimről a következő bejegyzésekben szeretnék írni.

Miben tudok segíteni?

Szerencsére jó sokszor hallottam az elmúlt napokban ezt a kérdést: "Miben tudok segíteni?"

Ám amikor válaszolni szeretnék, mindig rádöbbenek, hogy ez egyáltalán nem könnyű feladat. De miért is?

Nagyon könnyű volna azt mondani, hogy ma délután gyertek borítékolni, holnap segítsetek elkészíteni az új megrendelőlapot az idei bónos termékrendeléshez, a hétvégén meg aki csak tud, jöjjön pakolni az éppen aktuális rendezvényünkre. De a dolog nem így működik!

Az egyesület új lehetőségeinek feltárása sokkal inkább igényel gondolkodást, kreativitást és önállóságot. Ez azt jelenti, hogy a "Miben tudok segíteni?" kérdésekre nem rövid felszólító mondatok jelentik a válaszokat. Hiszen a dolog úgy kezdődik, hogy ki kell találnunk, mik is a feladataink. Itt nincs egy főnök, mint a munkahelyen, aki majd jól megmondja, mit kell csinálni. A munka tehát valóban az ötleteléssel kezdődik. Ennek kapcsán érdemes például belenézni Papszt Miki ötletlistájába:

http://www.pku.hu/?p=altalanos_forum#s77

Ezek mind nagyon-nagyon fontos célok! De ha ezeket tűzzük ki megvalósítandó feladatként, akkor mit kellene válaszolni a címben szereplő kérdésre?

"Menj, és védd a rosszul diétázó gyerekek érdekeit!"
"Készíts oktatási anyagot a PKU-ról!"
"Erősítsd a külföldi kapcsolatainkat!"
"Toborozzál tagokat!"

Persze, hogy ezek értelmetlen válaszok!

Ha valaki segíteni akar, akkor első lépésként valóban az ötletelésben kell részt vennie. Ez azt jelenti, hogy követnie kell az egyesület környékén megjelenő fórumokat és blogokat. Több téma fut ezeken párhuzamosan most is! Ha valamelyik téma szívedhez közel áll, akkor cuppanj rá! Írd be a fórumba, hogy Te például szívesen részt vennél egy 1%-os kampányplakát vagy kampányfilm elkészítésében! Keress olyan embereket, akiket szintén a munkának ez a része hoz lázba! Tervezzétek meg a munkát! Ha kész egy jónak vélt terv, akkor egyeztess az elnökséggel és kezdd el véghezvinni, amit elterveztél!

HOPPÁ!!! Hoppá, hoppá, hoppá!

Ez egy fontos mondatrész volt, ne ugorjunk át rajta ilyen gyorsan: "EGYEZTESS AZ ELNÖKSÉGGEL!"

Hadd boncolgassam ezt a kérdést egy kicsit! Azt írtam fentebb, hogy az egyesületen belül nincs egy főnök, mint a munkahelyen, aki majd jól megmondja, mit kell csinálni. Ám ez nem jelenti azt, hogy mindenki azt csinál, amit akar!

Akkor hát mi a szerepe az elnökségnek?

Az elnökség feladata az egyesület vezetése. Ám vezetési modellből három féle létezik:

A) Autokratikus, amikor a vezetés egyeztetés nélkül hoz döntéseket, és azokat végrehajtandó utasítások formájában kommunikálja.

B) Demokratikus, amikor a döntések meggyőzésen alapuló konstruktív viták eredményeként, konszenzus alapján születnek.

C) Megengedő, amikor a vezetés teret enged a munkatársak önálló kezdeményezéseinek: ezeket jóváhagyja (vagy elveti), de utasításokkal nem szól bele a munkafolyamatokba, legfeljebb tanácsokat ad.

Véleményem szerint a hatékony egyesületi munka leginkább a megengedő vezetési stílust feltételezi. Ez alapján viszont valóban ne várd, hogy az egyesületből bárki is megmondja, hogy mi a te dolgod! Légy kezdeményező!

Tény: ahhoz, hogy kezdeményezni tudj, sok mindennel tisztában kell lenned. Mivel az egyesület ügyei korábban nem voltak kellőképpen átláthatóak - és még most is csak az ehhez tartó folyamat elején állunk -, eddig nem nagyon volt tere a sikeres önálló kezdeményezéseknek. Most viszont azon dolgozunk, hogy ez másként legyen!

Tehát ha itt és most mégis válaszolnom kell arra a kérdésedre, hogy "Miben tudok segíteni?", akkor bocsánatodat kérve csak azt tudom mondani:

Olvass! Tájékozódj! Kérdezz! Keresd a társaságot! Beszélgess! Agyalj! És semmiképpen se várd, hogy majd jön valaki, aki megmondja a tutit! Légy kreatív! Ha kitalálsz valamit, egyeztesd, és csináld meg!

Igazad van: ez valóban sokkal nehezebb feladat, mint végrehajtani néhány utasítást.

Köszönöm!

Először is nagyon szépen köszönöm mindenkinek, aki az "Ébresztő" kapcsán megkeresett akár mailben, telefonon, facebookon, msn-en, vagy épp személyesen. Nagyon szépen köszönöm mindenkinek az építő gondolatait, illetve az aggódó féltését.

Sokan, nagyon sok féle ötletet mondtatok, vagy éppen egyéb aktuális egyesületi problémára hívtátok fel a figyelmet. Mint ahogyan az utóbbi napokban a PKU.HU Általános fórumán, úgy egyéb csatornákon is hasonlóan pörgősen zajlanak az események.

Természetesen ezeket az új gondolatokat, új ötleteket, történéseket is szeretném mindenkivel ugyanúgy megosztani, mint ahogyan ezt az "Ébresztő"-ben elkezdtem.

Bár még csupán alig egy hete, hogy gondolataim mindenki számára olvashatóak, azt kell mondjam, egy ponton máris beigazolódott, hogy nem igaz az, amit az "Ébresztő"-ben írtam: nem igaz ugyanis, hogy az egyesület tagsága nem aktivizálható és nem tettrekész! És hogy ez nem igaz, ennek én nagyon-nagyon örülök! :)  Köszönöm mindenkinek, aki elkezdett velünk ötletelni, sőt dolgozni!

Igazából el is gondolkodtatott, hogy vajon miért robbantott ekkora aktivitást az elmúlt hét. Hiszen az ötletek, az elképzelések nyilván eddig is ott szunnyadtak mindannyiunk szürkeállományában. Miért pont most kezdenek tömegével előkerülni?

Bizonyára nem tudok erre korrekt választ adni, legfeljebb találgathatok. Ám az ok keresése közben mindenképp észre kell venni, hogy a most hirtelenjében beszélgetésbe kezdettek túlnyomó része még az új, picinyke PKU-sok szüleiből gyűltek össze. Nyilván ők azok, akik még szükségletként élik meg az egyesület nyújtotta lehetőségeket - természetes is, hogy aki új a PKU-ban, azok keresik leginkább más PKU-s családok társaságát, mint ahogyan az is, hogy éppen ők akarnak a leginkább segíteni a későbbiekben megszülető fenilketonuriás babák szüleinek. Ez mindig is így volt. Ám - az én PKU-beli életemben - mégsem volt mindig ekkora ötletdömping és tenni akarás. Mi tehát az újdonság, ami előidézte a mostani robbanást?

Úgy vélem, az újszerűség abban rejlik, hogy most kezdjük el igazán kihasználni a PKU-s kapcsolattartásban az internet kínálta lehetőségeket. Ehhez, szeretném hinni, hogy a PKU.HU is hozzájárul, illetőleg azon szeretnék dolgozni, hogy a jövőben még inkább hozzájárulhasson. Eddig, ugye, az új PKU-sok csak a gondozóközpontokon keresztül tudtak kapcsolatot keresni más diétázó családokkal. Ez értelemszerűen az emberi erőforrások szűkössége okán bizonyos korlátokba ütközött, illetve ütközik. Nyilván azon régebbi PKU-sok, akik még ezen a szűk csatornán "szocializálódtak", esetleg nehezebben veszik fel a ritmust a net pörgősebb történéseivel.


Fentiek összegzéseként két fontosnak vélt gondolatot szeretnék megfogalmazni:

1. Kezdeményezéseinkben nem feltétlenül kell a gondozóközpontok aktív részvételére várnunk. Nagyon sok dolgot mi magunk is el tudunk intézni, sőt el kell tudnunk intézni, hiszen ne feledjük: az egyesületünk civil szerveződés.

2. Miközben óhatatlanul abban gondolkodunk, hogy miben tudunk segíteni a csapatunkba majdan belecsöppenő apróságok szüleinek, nem szabad elfeledkeznünk a már nagyobbak által kihasználható lehetőségekről sem. Nyilván az egyesület kamaszai egészen más előnyöket élvezhetnek a tagságuk okán. Gondolok itt hirtelenjében például arra, hogy más országok PKU egyesületeivel kapcsolatot építve részt vehetnének csereüdülésen, vagy éppen nemzetközi táborokban. A felnőttek körében pedig szintén érdeklődésre tarthat számot a nemzetközi PKU konferenciákon való részvétel lehetősége. Áttanulmányozva a régi PKU Újságok több számát azt láttam, hogy erre már évek óta van lehetőség, ennek ellenére mindössze egyetlen alkalom említését találtam, amikor Magyarországról is részt vett valaki hasonló rendezvényen - mármint a diétázók közül. Persze, ez utóbbi lehetőségek nem az új PKU-sokat kell, hogy cselekvésre sarkallják, hanem sokkal inkább az érintettek körét. Ám a lehetőség biztosítását az egyesület elnöksége részéről rendkívül fontosnak tartom.